AITAME KOOS I Viiekuune Robin vajab heade inimeste abi, et saada vajalikku ravi!
Mukopolüsahharidoos tüüp 1 ehk Hurleri sündroom on üliharuldane ja väga karm haigus, mis kahjustab kogu elundkonda ning ilma ravita ei ela laps kauem kui kümme aastat. Viiekuuse Robini pere võitleb oma pisipoja elu eest: laps vajab kiiresti ensüümravi ning siis juba tüvirakkude siirdamist, mis peatavad haiguse süvenemise. Paraku ei kuulu vajalik ravim Tervisekassa soodusravimite nimekirja, […]